აკაკი წერეთლის სახელმწიფო უნივერსიტეტი

დოქტორანტის სემინარი II

დაუნის სინდრომი

დოქტორანტის სახელი და გვარი:  თამარ შანიძე

ფაკულტეტი: პედაგოგიური

სადოქტორო პროგრამის  სახელწოდება:დოქტორანტის სემინარი

დოქტორანტის ხელმძღვანელი: მაია ახვლედიანი

2014

დაუნის სინდრომი

            განათლების მეცნიერებებში ერთ-ერთი ქვემიმართულება ინლკუზიური განათლებაა. ის  გულისხმობს  სპეციალური საგანმანათლებლო საჭიროების მქონე მოსწავლეთა ჩართვას სასწავლო-საგანმანათლებლო პროცესში თანატოლებთან ერთად. რიგ ევროპის ქვეყნებში და მათ შორის საქართველოშიც განათლების სამინისტროების გადაწყვეტილებით ამ ბავშვებისათვის ეწყობა  სპეციალური  სკოლები, სადაც  მათზე ადაპტირებული გარემო პირობებია შექმნილი.  საქართველოში არსებული რეალობა არჩვენებს, რომ მასწავლებელი, რომელიც კომპეტენტური იქნება ყველა იმ სამედიცინო-ფსიქოლოგიური თუ საგანმანათლებლო რესურსების საკითხში, რაც სსსმ მოსწავლეს სჭირდება, ფაქტიურად არ არსებობს. ძირითადად ამ ბავშვებისთვის სპეციალურ სკოლებში მათ აღმზრდელებად წარმოდგენილნი არიან  პედაგოგები, რომელთაც ამ მიმართულებით უმაღლესი განათლება არ მიუღიათ; ან უშუალოდ ფსიქოლოგები, რომელთა რაოდენობა ხშირ შემთხვევაში საკმარისი არ არის ყველა ინკლუზიური განათლების საჭიროების  მქონე ბავშვისათვის.

           ინკლუზიური განათლება საქართველოში 2006 წლიდან ინერგება. თუმცა, ცხადია, რომ 8 წელი  არ აღმოჩნდა საკმარისი, მისი საფუძვლიანი შესწავლისათვის.  საგანმანათლებლო სფეროს ეს ნაწილი-ინკლუზიური განათლება- ჯერ კიდევ საჭიროებს დახვეწა-სრულყოფას. თუკი  რეალურად არსებობს საგანი ან მოვლენა, საჭიროა მისი შემსწავლელი  შესაბამისი დისციპლინაც არსებობდეს, რადგან სათანადოდ გაანალიზდეს არსებული საგნის, თუ მოვლენის არსი. ჩვენს რეალობაში არის ამგვარი მოვლენა ინკლუზიური განათლების  სახით, რომელიც მეცნიერული კვლევის თვალსაზრისით  საჭიროებს ღრმა და საფუძვლიან შესწავლას. ინკლუზია მხოლოდ პედაგოგიკის ნაწილად არ შეიძლება ჩაითვალოს, ის  მუდმივად უნდა ითვალისწინებდეს და ერთგვარ სამოქმედო გეგმად იყენებდეს მედიცინის დასკვნებსა და ფსიქოლოგიურ  გამოკვლევებს, ფიზიკური აღზრდისა და სპორტის სფეროში მიღწეულ შედეგებს, მათთან პედაგოგიური პროცესების სწორად წარმართვის მიზნით.  ინკლუზიური განათლების დარგში განსაკუთრებული ინტერესი გამიჩნდა დაუნის სინდრომის მატარებელი ბავშვების მიმართ, რომელთა მდგომარეობაც სხვა სსსმ ბავშვების მსგავსად არ არის სათანადოდ შესწავლილი. კვლევის შედეგად აღმოჩნდა, რომ ეს ის კატეგორიაა, რომელთა მიმართაც  ეტაპობრივად, ასაკობრივი თავისებურებების გათვალისწინებით  ჩატარებულმა შესაბამისმა ღონისძიებებმა  შეიძლება შედეგი გამოიღოს. კერძოდ,  სწორი რეაბილიტაციის შედეგად შეიძლება კოგნიტური შესაძლებლობების განვითარება ისე მოხდეს, რომ  შეძლოს უმაღლესი განათლების მეღებაც კი.  ჩემი გამოკვლევა მიზნად ისახავს ამ ვარაუდის გამართლებასა და რეალობად წარმოჩენას. იმის მტკიცებას, რომ ჩვენს რეალობაშიც არის შესაძლებელი სათანადოდ მომზადილ პედაგოგთა კონტიგენტის მიერ ამგვარი ვარაუდის რეალობად ქცევა. დღესდღეობით ქვეყნის მასშტაბით  მხოლოდ ერთი, ილია ჭავჭავაძის უნივერსიტეტი ახორციელებს  სათანადო პროგრამას, რომლის ფარგლებშიც  შესაძლებელია სპეციალური მასწავლებელის მომზადება. აღნიშნული გვაძლევს იმის  იმედს, რომ მომავალში შესაძლებელია წარმატებები, ამ კუთხით,  შედეგებზეც აისახოს.

              დაუნის სინდრომი 1866 წელს პირველად ინგლისელმა ნევროლოგმა და აფთიაქარმა ჯონ ლონგდონ დაუნმა აღწერა და მას მონღოლოიდური იდიოტიზმი, ანუ მონღოლიზმი უწოდა იმ დაავადებულთა აღსანიშნად, რომელთაც მონღოლთა მსგავსად მრგვალი სახე  და ნუშისებრი თვალები ჰქონდათ, თუმცა ეს სახელწოდება, მათ  მიმართ ნეგატიური და რასისტული  ჩაგვრის გამო,  დისკრიმინაციულ ხასიათს  ატარებდა, რის გამოც  1935 წელს  მსოფლიო ჯანდაცვის ორგანიზაციამ მათი მოთხოვნის საფუძველზე, მსოფლიოში 19 ცნობილი გენეტიკოსის გადაწყვეტილებით,  მონღოლოიდური იდიოტიზმი   დაუნის სინდრომის   შეცვალა.

           სინდრომი, როგორც ყველაზე გავრცელებული  ქრომოსომული ანომალია,  პირველად, 1959 წელს  ფრანგმა გენეტიკოსმა ჯერემი ლეჟერმა  აღწერა. მისი გამოკვლევებით, უჯრედში ნაცვლად 46 ქრომოსომისა, გვხვდება  დამატებით ერთი ქრომოსომა 21-ე წყვილში( ტრისომია). რიგ შემთხვევებში ზოგი ბირთვი შეიცავს 46 ქრომოსომას, ზოგი კი 47  ქრომოსომას (მოზაიციზმი), ეს ფორმა პირველისაგან განსხვავებით მსუბუქია, რადგან ანომალია აღინიშნება  ორგანიზმის ყველა უჯრედში. არის შემთხვევები, როცა უჯრედის დაყოფისას 21-ე ქრომოსომა  მოწყდება და მიემაგრება  სხვა ქრომოსომას, დიდი ალბათობით მე-14 ქრომოსომას (ტრანსლოკაცია).

          სინდრომს აქვს  ყველაზე თვალშისაცემი ფიზიკური გამოვლინება: ღია პირი, კბილების ანომალია, თითები მოკლე და მსუქანი, ნეკი-შედარებით პატარა  და შიგნით  მოხრილი, მტევანსა და ტერფზე პირველი და მეორე თითებს  შორის მანძილი გაზრდილია, კიდურები მოკლეა, სხეულის სიმაღლე -ნორმაზე ნაკლები. ამასთან ერთად  აღინიშნება კუნთების ჰიპოტონია, ხშირია გულის მანკი და ადრეული სიმელოტე, მომატებულია სიმსივნური დაავადების (ლეიკოზები) განვითარების რისკი. ჩნდება კითხვა, საუკუნეების მანძილზე მეცნიერებაში შემუშავებული ინოვაციები,  იძლევა თუ არა საშუალებას დაუნის სინდრომის მატარებელი მანკიერებებისაგან გათავისუფლდეს  ადამიანი?

          2011 წლის 4 ნოემბერს სტემფორდისა და სხვა  უნივერსიტეტების მიერ ჩატარებული  გამოკვლევებით გამოქვეყნებულ სტატიაში დადგინდა, რომ დაუნის სინდრომში გულის პრობლემებზე პასუხისმგებელია ორი  გენი  DSCAM-სა და COL6A-ზე. ეს აღმოჩენა მეცნიერებს საშუალებას მისცემს ამ გენებზე ზემოქმედებით აცილებულ იქნას  დამატებითი დაავადება, ასევე აღნიშნული გენზე ზემოქმედების წყალობით განკურნების ალბათობა ძალზედ დიდია ლეიკემიის რისკის არსებობის შემთხვევაში, რომლის ალბათობა 15- 20 %-ით დიდია ვიდრე ნორმალურ პოპულაციებში დავლინდება 3 წლამდე ასაკში.

       დაუნის სინდრომის მატარებელი ადამიანებისთვის უმნიშვნელოვანესია  APP ცილა. ის მონაწილეობს 21-ე ქრომოსომის სტრუქტურის შექმნაში, რაც იწვევს  ნეირონების დეგენერაციას კერძოდ, კი იმ ნეირონებისა, რომლებიც მნიშვნელოვან როლს ასრულებენ მახსოვრობისა და კოგნიტურ ფუნქციებში. სწორედ ამ ნეირონების დეგენერაცია განსაზღვრავს ალცჰეიმერის დაავადებას, რაც ხშირ შემთხვევაში დაუნის სინდრომით დაავადებულთა სიკვდილის მიზეზი ხდება. ამჟამად ზუსტი დამოკიდებულებების დასადგენად ცდები მიმდინარეობს სანდიეგოში, აშშ-ში. დადგენილია, რომ ზემოთ დახასიათებული ნეირონები მოქმედებენ, როგორც ამღზნებ ელემენტებად, ასევე შემკავებლებად. გამოწვეული დეგენერაციის საფუძვლიანად  შესწავლისათვის თაგვებზე კვლევამ აჩვენა, რომ ამ ორი მაჩვენებლის ბალანსი ჰიპოკაპში _ ტვინის ნაწილი,რომელიც პასუხისმგებელია სწავლისა და მახსოვრობის პროცესებზე დარღვეულია. დადასტურებულია, რომ შემაკავებელი ნეირონები უფრო აქტიურად მოქმედებენ. ამჟამად, სტემფორდის უნივერსიტეტში მიმდინარეობს GABA-A რეცეპტორების ქვეტიპების გამოკვლევა. GABA-A არის ნეიროტრანსმიტერი, რომელიც პასუხისმგებელია შემაკავებელ ფუნქციებზე და სწორედ ამ რეცეპტორების ბლოკირებით შესაძლებელია სწავლის უნარის ამაღლება და მეხსიერების გაუმჯობესება.

            ასევე დადგინდა, რომ LC ნეირონები, რომლებიც არიან ძირითადი სინთეზატორები და შემყვანები ჰიპოკამში ნეირომედიატორი ნორეპინეფრინისა, არის დაზიანებული (ცდათაგვებზე). ეს ნეირომედიატორი არის პასუხისმგებელი სენსორულ პროცესებსა და  ორიენტაციულ შესაძლებლობებზე. დაზიანებული ნორეპინეფრინის აღდგენის შემდეგ საგრძნობლად გაუმჯობესდა სხვადასხვა ფუნქციები. ამჟამად იკვლევენ მისი აღდგენის სხვადასხვა გზებსა და შესაძლებლობებს.

            სინდრომის სამედიცინო დასკვნიდან შემდეგი მოსაზრება გამომდინარეობს, რომ ნეირონები, რომლებიც უზრუნველყოფენ მოტორიკის მოძრაობაში მოყვანას გარკვეულწილად კავშირიშია იმ ნეირონებთან, რომლებიც კოგნიტურ პროცესებს წარმართავენ. ეს იმას მიანიშნებს, რომ  აღნიშნული ნეირონების აღზნება ერთგვარად ხელს შეუწყობს კოგნიტური პროცესების წარმატებით განხორციელებას. ეს შეიძლება განხორციელდეს სხვადასხვა პრეპარატებით, რომლებიც დღესდღეობით ტესტს გადიან, თუმცა იგივე შედეგი შეიძლება მივიღოთ სათანადო ფიზიკური მომზადებით ან სოციალურ გარემოში მათი აქტიური ჩართვით.       ცდილობენ დაუნის სინდრომის მკურნალობას ფარისებრი ჯირკვლისა დაჰიპოფიზის ჰორმონებით, მაგრამ ეს მეთოდი ჯერ დამუშავების სტადიაშია. მათი მთლიანი გამოჯანმრთელება ფაქტიურად შეუძლებელია დღევანდელი გადასახედიდან, რადგან ახალშობილი ფორმირდება ჩასახვიდან პირველ ტრიმესტრში და ყველა უჯრედი ვითარდება ანომალიით. ქრომოსომული წყვილის დაუშლელობის მიზეზი უმეტესად დედის ასაკია. დიდიხანია ცნობილია, რომ დაუნის სინდრომით დაავადებული ბავშვის დაბადების ალბათობა დედის ასაკთან ერთად იმატებს. ამასთანავე, დადგენილია, რომ თუ დაუნის სინდრომი აქვს ერთი კვერცხუჯრედიდან განვითარებულ ერთ-ერთ ტყუპის ცალს, მეორეც დაავადებული  იქნება. სხვადასხვა კვერცხუჯრედიდან განვითარებული ტყუპისა და და-ძმის შემთხვევაში ასეთი თანხვედრის ალბათობა ნაკლებია. ეს ფაქტი კიდევ ერთხელ ადასტურებს დაავადების ქრომოსომულ წარმომავლობას, თუმცა დაუნის სინდრომი მემკვიდრეობით დაავადებად მაინც ვერ ჩაითვლება, ვინაიდან დეფექტური გენი თაობიდან თაობას კი არ გადაეცემა, არამედ რეპროდუქციის პროცესში ვითარდება. ის,  რომ მათი გონებრივი განვითარება შვიდი წლის ასაკის მოსწავლის ასაკს არ აღემატება ვერ დასტურდება, იმ ემპირიული მასალის საფუძველზე, რომელსაც ჩვენ ვხვდებით რეალობაში.

               მეცნიერთა უმრავლესობა საზღვარგარეთ ამტკიცებს, რომ მათთვის სათანადო გარემოს შექმნა, მათ ყველა პირობას უქმნის შესაძლებლობების რეალიზება მოახდინონ. დღემდე დაუნის სინდრომით დაავადებულ ბავშვთაგან უმრავლესობა  სწავლის უნარის დაქვეითებულთათვის განკუთვნილ  სკოლებში სწავლობენ, თუმცა ყველა ჩვეულებრივ სკოლას აქვს უფლება დაუნის სინდრომით დაავადებული მოსწავლე მიიღოს და მისთვის სათანადო გარემო შექმნას. დღესდღეობით მეცნიერული წინსვლა საშუალებას იძლევა  ამგვარ ბავშვებს სათანადო პირობები შეუქმნან, რათა მათ შეძლონ კითხვის, წერის  და თუნდაც ანგარიშის საფუძვლების  შესწავლა. ბავშვები ტრისომიით ნაწილობრივ იღებენ  საფუძვლიან განათლებას, სწავლობენ სხვადასხვა სამეურნეო საქმიანობას, თუმცა მსოფლიოში ცნობილია ისეთი შემთხვევა, როცა დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვები უმაღლეს სასწავლბელში ეუფლებოდნენ მეცნიერებას და წარმატებით შეძლეს მისი დასრულება. ამ მხრივ ცნობილია  ესპანელი პაბლო პინედა და იაპონელი აია  ივამოტო.

              პაბლო პინედა დადიოდა ჩვეულებრივ სკოლაში (ტუტორის დახმარებით),  სწავლობდა მალაგის უნივერსიტეტში ფსიქოპედაგოგიკას, მიიღო დაწყებითი სკოლის მასწავლებლის დიპლომი. ამჟამად მუშაობს მალაგის სოციალურ სამსახურში მრჩეველ/კონსულტანტად  იმ ოჯახებისთვის, რომელთაც  დაავადებული შვილი ჰყავთ.

             ფილმში  ,,ვის სურს ნორმალური იყოს?„ პინედა ფერერი  თამაშობს  დანიელის  როლში,  თავისი   ცხოვრების ისტორიებს  ნორმალობასთან/სიჯანსაღესთან  ჭიდილში.  თავისი როლის ბრწყინვალე შესრულებისთვის მას გადაეცა ვერცხლის ნიჟარა, მოლუსკი.

            1991 წელს პინედამ დააარსა პროექტი ,,რომა“ სპეციალურად დაუნის სინდრომით დაავადებული ბავშვებისათვის სათანადო  განვითარების სასწავლო პროგრამით.

           არ შეიძლება დაუნის სინდრომით დაავადებულ ფერარის  ინტერვიუმ არ განგვაცვიფროს თავისი სხარტი და საინტერესო პასუხებით, რაც არა თუ დაუნის სინრომით დაავადებულ არამედ, ნორმალური განვითარების  ადამიანისგანაც ნაკლებ მოსალოდნელია.

          ეს არ არის რაიმე დაავადება! ეს არის ნორმა, მდგომარეობა. ისევე როგორც  ათასიდან ერთი  ქერა შეიძლება  გაჩნდეს, ასევე ნორმაა, ის რომ მე დაუნის სინდრომის მატარებელი ვარ.

 მაგრამ არა მორალიდან, არამედ  ექსტრემალურად გამდიდრებული გამოცდილებიდან გამომდინარე  შემიძლია ვთქვა, რომ ის დიდი ცოდნა, თუ ის დიდი ემოცია რასაც ამ ადამიანთა ცხოვრება იძლევა, მათი განადგურებით  ვერასოდეს განიცდებოდა. (მათი განადგუების, მეორე მსოფლიო ომის დროს, გერმანიის ფაშისტურმა ხელისუფლებამ ჯანსაღი საზოგადოების შენარჩუნების  ერთადერთ საფუძვლად მიიჩნია) მშობლები ამგვარი  ბავშვებით, არიან  ,,სხვანაირები“,  უფრო კეთილშობილები.  ისინი მეტად ტოლერანტები და სოლიდარულები ხდებიან.  ეს ხომ შანსია, რომელიც უნდა გამოიყენონ. ბოლოს და ბოლოს  ჩვენ ვირჩევთ საუკეთესოს.  და როცა   შემდგომ ყველა  ერთნაირია, ჩვენ ამ ფონზე ყველაზე ღარიბები და დაჩაგურულები ვართ. მრავალფეროვანი საზოგადოება მინდა ყვავილებს შევადარო, რომლებიც  თავიანთი მრავალფეროვნებით სილამაზეს ქმნიან. მისწრაფება სოციალური ჰომოგენურობისაკენ არის საზოგადოების განსაცდელი.  როცა ყველა ერთნაირად ფიქრობს, ერთნაირად გამოიყურება, ყველა უნიფორმა გადაცმულივითაა, ეს ხომ ნამდვილი ფაშიზმია. ჩემთვის ორი ნორმა არსებობს:  ნორმა შიშისა და ნორმა სიყვარულისა. და როცა ჩვენ აწმყომდე  შიშის ნორმით ვიცხოვრეთ, უკვე დროა ეს მოვიშოროთ.

             საინტერესოა თვითონ სინდრომთან საუბარი, მის სიღრმეში წვდომა. ის საინტერესოდ საუბრობს და მის საუბარშივე ვხვდებით სინდრომის მიმართ ჩვენს, საზოგადოების დამოკიდბულებას. პაბლო პინედა თავს დაუნის სინდრომით  დაავადებულად არ მიიჩნევს, უფრო მეტიც დასძენს კიდეც, რომ ის თავად სინდრომია. თუმცა იმის შეხსენების მიუხედავად, რომ 21-ე ქრომოსომა ეს დაავადებაა და არა სხვა რაიმე, ის თავდაჯერებით ამბობს, რომ ის ისეთივე ნორმაა, როგორც ქერა ადამიანის დაბადება. შიშის მომგვრელად მხოლოდ მედიცინის მიერ დამკვიდრებულ  ტერმინს, ,,სინდრომს„ მოიაზრებს, რომელმაც ის დაავადების კონტექსტში გამოიყენა.პინედა ფერარი ცდილობს სინდრომის მიმართ შიშს თავად გაუმკლავდეს და სხვა, სინდრომით დავადებული ადამიანები გაამხნევოს, ამიტომ ის აქტიურად მონაწილეობს ფილმში ,,Yo Tambien”  .

         პინედა სწორ ნაბიჯად მიიჩნევს ესპანეთში სპეციალური სკოლების  გაუქმებას და მოსწავლეთა ნორმალურ სკოლაში გადამისამართებას. აღნიშნავს,  რომ ეს მოვლენა არა მარტო მისთვის, არამედ მისი დედისთვისაც მისაღები იყო, თუნდაც იმიტომ, რომ მას საშუალება მიეცა თავის შვილი ნორმალურ სკოლაში გაეგზავნა. ის მომხრეა  იმისა, რომ  სინდრომით დაავადებული ბავშვების ინტეგრაცია მოხდეს ნორმალურ სკოლაში და არ იყვნენ მათთვის განკუთვნილ სკოლაში გამოკეტილნი.

          ავსტრიის მაგალითის დასახელების  შემდგომ, რომელიც გულისხმობდა  მათთვის სპეციალურად მოწყობილი გარემოს გამო  ინკლუზიურ სკოლებისთვის უპირატესობის მინიჭებას, დაბეჯითებით აღნიშნა, რომ ის მხოლოდ  განცალკევების ინსტიტუციას უწყობს ხელს, მას დაავადებულისთვის არაფერი მოაქვს. პირიქით, უკეთესია, როცა ისინი სხვა  ადამიანებთან ერთად  არიან.   ისინი დამოუკიდებალად კი არ სწავლოებ ადამიანებთან ურთიერთობას, არამედ მათთან უშუალო კონტაქტით.  პინედა საჯარო სკოლას უმადლის ყველა იმ კონტაქტებს, რომელსაც იგი ახორციელებდა ბავშვობასა დ ჭაბუკობაში. ამდენად შეგვიძლია მისი საუბრიდან დავასკვნათ, რომ ინტეგრაციული მოდელით მარტივად და უკეთესად იცვლებიან და ვითარდებიან  ისინი.  ამის გარდა ძალიან მოსაწყენი  იქნებოდა, მთელი დღე დაუნის სინდრომით დაავადებულ სახეებს  უცქირონ.

         მას როცა შეახსენეს იმის შესახებ, რომ ის სინდრომით დაავადებულებს ცრუ იმედებს უღვივებდა, ვინაიდან ისინი სხვადასხვა სიმძიმის მატარებლები არიან და შეუძლებელია მის მაგალითს მიბაძონ; მან აღნიშნა, რომ მასაც ის დაუნის სინდრომი აქვს, რაც სხვებს, თუმცა ყველა ადამიანი ინდივიდუალურია.  როცა ის როგორც ავადმყოფი, ისე გამოიყურება, მაშინ ნაკლებად გამოდგება იერარქიული პრინციპი. ეს არის სამედიცინო შეხედულება, მაგრამ როცა მათ პიროვნებად აღიქვამენ, შემდგომ უკვე თავს იჩენს განსხვავებები.

        მისი შეხედულება ზოგადად სწავლის შესაძლებლობების მიმართ შემდეგია:

      ,,მე არ მსურს ფუჭი იმედები გამოვიწვიო მათში. ჩემი დიპლომატიური მისია ასეთ შემთხვევაში მასწავლებელების, მშობლებისა და საზოგადოების მიმართ შემდეგს  ახორციელებს: ის არის ადამიანი და შეუძლია სწავლა. ყველა  დაუნის სინდრომის მატარებელ ადამიანს  არ შეუძლია  უმაღლესში სწავლის გაგრძელება, მაგრამ მას შეუძლია სწავლა.  ამგვარ   შეხედულებაში საზღვრების დადგენა  საზოგადოების მიერ  არ უნდა აღიმართოს, არამედ თავად  პერსონით. მე იქ  მოვედი, სადაც  დღეს ვარ, რადგანაც აქ მინდოდა.“

       როგორც ,,ორი“ საზოგადოების წარმომადგენელი თავის პოზიციას შემდეგნარიად აფიქსირებს:

     ,,საზოგადოება მე მხოლოდ დაუნის სინდრომით დაავადებულად  აღმიქვამს და ამის გამო ვიკვეცები საზოგადოებიდან. ვხვდები რა  ადამიანებს დაუნის სინდრომით, ისინი მაშინვე , ყოველგვარი გაცნობის გარეშე მეუბნებიან: ,,შენ ჩემი მეგობარი ხარ“  და სწორედ იმიტომ, რომ მე იმ ნაწილის მატარებელი ვარ, რომელსაც ისინი განეკუთვნებიან. მე იქვე შიგნით ვხედავ ნამდვილ განსხვავებას ჩემსა და სხვა დაუნის სინდრომით დაავადებულ ადამიანებს შორის. ერთი შეხედვით ხომ მეგობრობა არ შეიძლება წარმოიშვას,  სწორედ ამიტომ ვგრძნობ,  თავს როგორც წინათ არც ნორმალური და არც დაუნის სინდრომის მატარებელი საზოგადოების წევრად.“

         აქედან შეგვიძლია თამამად დავასკვნათ, რომ მას შესწევს უნარი იყოს მასობრივი საზოგადოების წევრი და ამავე დროს ის ვერ გამოდის ,,უმცირესობათა საზოგადოებიდან“, ვინაიდნ მისი ნიშნითაა დაღდასმული, თუმცა ამ ,,ორი“ საზოგადოების ფუნქცია-დანიშნულებას და უპირატესობებს კარგად აცნობიერებს. რაც იმას მოწმობს, რომ დაუნის სინდრომის მატარებლებს შესწევთ კოგნიტური უნარების პროგრესი და საუკეთესო შედეგების მიღწევაც.

        საინტერესოა აია ივამოტოს  შესახებ მონაცემები, რომელმაც დაავადების მიუხედავად საინტერესო შედეგებს მიაღწია, მან უმაღლესის დამთავრე კურსზე 15  წუთიანი მოხსენება წაიკითხა დაუნის სინდრომით დაავადებულებზე ინგლისურ ენაზე და ამით აღაფრთოვანა მთელი აუდიტორია.

        სინდრომის მატარებელი, რომელმაც ასევე უმაღლესი განათლება მიიღო აია ივამოტოა მან 1998 წელს დაიწყო კაგოშიმას (დღეს შიგაკუკანის უნივერსიტეტი) ქალთა უნივერსიტეტში  ინლისური ენის შესწავლა. უნივერსიტეტის პრეზიდენტმა კმაყოფილება გამოთქვა  მის წარმატებებზე  დამთავრე წელს და აღნიშნა, რომ მას იმედი უნდა მივცეთ და ასევე გავამხნევოთ მსგავსი დაავადების მქონე ადამიანები. ის მუშაობს მთარგმნელად და თარგმნის საბავშვო წიგნებს.

      სტატისტიკური მონაცემები უჩვენებენ, იმ ალბათობას თუ რამდენადაა დამოკიდებული   ტრისომიით დავადებული ბავშვის დაბადება დედის ასაკზე. ვინაიდან ქალებში დაბადებამდე კვერცხუჯრედი მწიფდება და ასაკის მატებასთან ერთად მეტ მეიოზურ არასწორ ცვლილებას განიცდის. კერძოდ სტატისტიკური მონაცმები შემდეგნაირად გამოიყურება.

ტრისომიის შემთხვევები ქალებთან შედარებით მამაკაცებში უფრო ვლინდება.

ტრისომიის შემთხვევაში თანამედროვე სამედიცინო გამოკვლევებისა და შემუშავებული მეთოდების წყალობით  ხშირად ადგენენ დიაგნოზს, თუ  რა სიმპტომით იქნებიან დაავადებულები ის ბავშვები, რომლებიც იბადებიან აღნიშნული დაავადებით.

ü  გულის მანკი

ü  შეუდარებლად პატარა ბავშვი (ზრდის შეფერხებებით, ხშირად გულის მანკით გამოწვეული)

ü  შეუდარებლად პატარა თავი (მოკროცეფალია/ ბავშვებს დაუნის სინდრომით ხშირად აქვთ 3% -ით პატარა თავი ჯანმრთელ ბავშვებთან შედარებით, მისი ტვინი არის პატარა  და ბურთის ფორმის)

ü  შეუდარებლად დიდი თვალების ჭრილი

ü  შეუდარებლად პატარა  ზედა კიდურები

ü  გადიდებული მონაკვეთი პირველ და მეორე თითებს შორის

ü  პატარა ცხვირი

ü  მეხუთ თითზე წამონაზარდი

         ჯერჯერობით არ არსებობს დაუნის სინდრომისგან განკურნების წამალი, თუმცა ადამიანები იძულებულები არიან გაიარონ მედიკამენტოზური მკურნალობა თანდართული დაავადებების სამკურნალოდ.      ალტერნატიულ მეთოდებს მიეკუთვნება დელფინოთერაპია. ბოლო დროს ხშირად გამოიყენება თერაპიის ეს სახე. სპეციალურად გაწვრთნილ დელფინებთან თამაში ბავშვს უნვითარებს კუნთებს, მის მოტორულ და სამეტყველო ფუნქციებს. დელფინის ხმები კარგად მოქმედებს ცენტრალურ ნერვულ სისტემაზე, აძლიერებს იმუნიტეტს, აუმჯობესებს შინაგანი ორგანოების ფუნქციებს და ენდოკრინული ჯირკვლების ფუნქციებს. ეს თერაპია ეხმარება ბავშვს ჩამოყალიბდეს და მოუკიდებელ პიროვნებად, ბავშვი იღებს ქცევის დადებით მოდელს და უფრო უადვილდება  სოციუმში ადაპტაცია.

       100 ადამიანიდან, რომლებიც დაუნის სინდრომით არიან დაავადებულნი 57 სმენადაქვეითებულია. ხშირად საქმე გვაქვს  შუა ყურის ფუნქციის დაქვეითებასთან ან სენსორულ ნერვულ  სმენა დაქვეითებასთან. შუა ყურის დარღვევები შეიძლება სასმენი აპარატით  გაიზარდოს. 10 დან  7 შემთხვევაში  შეინიშნება მხედველობის პრობლემები, მაგალითად, სიელმე, ახლო ან შორსმხედველობა. ცვლილებები ტვინში ხშირად უჩვენებს მოტორიკული სფეროს ფუნქციის დარღვევას, რასაც ესაჭიროება ერგოთერაპია.

       მათ ხშირ შემთხვევაში აღენიშნებათ ენობრივი ბარიერი. ენის ექსპრესიული ფუნქციის გამოხატვა ყველაზე მეტად ურთულდებათ, ვინაიდან უნარების დაქვეითება აღინიშნება როგორც ფონოლოგიურ, ისე ვოკალურ და გრამატიკულ ნაწილში. ლოგოპედის საშუალებით კი შესაძლებელია აღნიშნული პრობლემების დაძლევა. თუმცა პირველ ეტაპზე ენის ექსპრესიული ფუნქციის დახვეწა- განვითარების თვალსაზრისით ეფექტურაად გამოიყენება ჟესტ-მიმიკის ენა, რათა მათთან კომუნიკაცია გამარტივდეს.

       ბევრმა გამოკვლევამ დაადასტურა, რომ დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანებს აქვს  შენელებული  რეაქციები, გაზრდილია მოძრაობის დრო და გვხვდება მოუქნელი  ან ქაოსური მოძრაობები. მკვლევართა აზრით, ამით განმპირობებელი შესაძლოა იყოს ბოლო პერიოდში აღმოჩენილი ე.წ.სარკისებრინეირონები, რომელიც დიდ  გავლენას ახდენს  ჩვენი სოციალური უნარ-ჩვევების ჩამოყალიბებაში.

        სინდრომის მატარებელი ბავშვები ურთიერთობის მოყვარულნი არიან, მათ უყვართ სხვებთან ურთიერთობა. თუმცა თავისებურად გამოხატავენ სითბოს სხვების მიმართ, რასაც ხშირ შემთხვევაში ამ სინდრომის მატარებელი ბავშვები ადექვატურად ვერ აღიქვამენ  ჩვეულებრივი ბავშვებისგან განსხვავებით, ამიტომ ერიდებიან და გაურბიან ერთმანეთს.  ხშირად ამის გამო განმარტოებას ამჯობინებენ და მათთან ურთიერთობის სურვილი აღარ უჩნდებათ. ისინი ვინც მისგან ამგვარ დამოკიდებულებას  სათანადოდ აღიქვამს მისდამი მიკედლების სურვილი  აქვს და სტიმულს ანიჭებს ამ ადამიანთან ურთიერთობა. ისინი მგრძნობიარენი არიან კომპლექსების მიმართ და ამიტომ დიდი სიფრთხილეა საჭირო მათი გრძნობების გამოხატვის დროს არ დაკომპლექსდნენ, თუმცა ქცევის კორექციისათვის აუციელბელია შესაბამის ასაკში სათანადო სარეაბილიტაციო კურსების გავლა, რაც მათ უნარებს სწორი მიმართულებით წარმართავს. აღნიშნული პრევენციული ზომები, რასაც ე.წ. ,,გაიდლაინები“ ჰქვია,  სამწუხაროდ საქართველოს მასშტაბით ნაკლებ ხელმისაწვდომია. საზღვარგარეთ არსებული ორგანიზაციები, რომლებიც აღნიშული პრობლემის მოგვარებას ახორციელებს, შემუშავებული აქვს სათანადო პირობები და მეთოდოლოგია, ამგვარ ბავშვების სრული სარეაბილიტაციო კურსის გასავლელად, რაც აუცილებლობით მოითხოვს აღნიშნული კურსის სახლის, ოჯახის პირობებში გადმოტანა- გაგრძელებას. წინააღმდეგ შემთხვევაში, კურსის მიზანი მიღწეულად ვერ ჩაითვლება. აღნიშნული კურსები გულისხმობს მშობლის ინფრომირებურობას, თავისი შვილის მონაცემებისა და საჭიროებების ღრმა და საფუძვლიან ცოდნას, ოჯახის წევრების ჩართულობას ამა თუ იმ კურსის მოთხოვნების გათვალისწინებას და როგორც ბავშვისათვის, ასევე დედისათვის ხელშეწყობას. ე.ი. ეს არ არის სარეაბილიტაციო კურსი, რომელიც ექიმთან ვიზიტის შემდეგ  მთავრდება, არამედ ექიმის დაწყებული საქმე ოჯახში მშობლების და ახლობლების ჩართვის გზით მოდის სრულყოფაში. სამწუხაროდ ჩვენს რეალობაში არა თუ სრული რეაბილიტაცია, არამედ რამდენიმე კურსის სათანადოდ დაფინანსებაც კი დიდი ეკონომიური სიდუხჭირის გამო მშობელს არ შეუძლია და შესაბამისად ბავშვი ამგვარი, მისთვის სრულიად შეუსაბამო გარემოს მსხვერპლი ხდება.

            თუმცა, ქვეყნის იმ ქალაქებში, სადაც ამ მიმართულებით მიმდინარეობს ნორვეგიის პროგრამის ფარგლებში სათანადო პროგრამების განხორციელება სინდრომით დაავადებულთათვის მეტი შესაძლებლობა აქვთ მშობლებს ადეკვატური დახმარება აღმოუჩინონ შვილებს, ვიდრე - რეგიონებში.

           ადრეული განვითარების პროგრამაში ჩართვის  ვაუჩერს, რომლის ღირებულება 135 ლარია, სახელმწიფო ნაწილობრივ აფინანსებს. თუ ოჯახი სოციალურად დაუცველი არ არის, 100 ლარს სახელმწიფო იხდის, 35 ლარს კი თავად ოჯახი, ხოლო თუ სოციალურად დაუცველია, სახელმწიფო მთლიანად ფარავს ვაუჩერის ღირებულებას. 135 ლარი ფარავს პედაგოგის და სხვა სპეციალისტის კვირაში ერთხელ ვიზიტს სახლში, ბავშვის შეფასებას და ინდივიდუალური გეგმის შედგენას. ასევე, კვირაში ერთხელ ბავშის ვიზიტს ცენტრში, მცირე ჯგუფებში  და სხვადასხვა თერაპიულ აქტივობებში ჩართვას.

          საქართველოს კანონი  განათლების შესახებ აუცილებლობით მოითხოვს  ამგვარ მოსწავლეთა ინტეგრაციას ნორმალურ სკოლებში, სადაც ინკლუზიური სწავლების მიმართულებით შეისწავლიან  ამ დაავადებას და იკვლევენ იმ სტრატეგიებს, რომლებიც მათთან მუშაობის პროცესში აქტუალური იქნება. კერძოდ, ასეთი მიდგომებია.

·              წინასწარ დაგეგმეთ გაკვეთილი - გაკვეთილის დაწყებისას მოკლედ ჩამოაყალიბეთ ის აქტივობები, რომელთა განხორციელებასაც გეგმავთ გაკვეთილზე. მაგ. აუხსენით მოსწავლეებს, რომ  ძველი მასალის გამეორებას მოყვება ახალი ინფორმაციის  მიწოდება, ინდივიდუალური და ჯგუფური აქტივობები, მასალის გამოკითხვა დაა.შ.;

·              მიმოიხილეთ წინა მასალა - გაიმეორეთ ახალ გაკვეთილთან კავშირში მყოფი წინა მასალა. ახალი მასალის ახსნამდე კიდევ ერთხელ  მიმოიხილეთ ძირითადი საკითხები;

·              დასახეთ გაკვეთილის მოლოდინები - აუხსენით მოსწავლეებს, რას გააკეთებენ ისინი გაკვეთილზე. მაგ. მათ  უნდა იცოდნენ, რომელი ტერატურის გაკვეთილზე ისინი წაიკითხავენ თხზულებას, უპასუხებენ კითხვებზე;

·              ჩამოაყალიბეთ ქცევის წესები - აუხსენით  მოსწავლეებს, როგორ ქცევას ელით მათგან. მაგ. უთხარით მოსწავლეებს, რომ მათ უფლება აქვთ წყნარად ესაუბრონ გვერდით მჯდომ თანაკლასელს მაშინ, როდესაც ისინი ჯგუფურ აქტივობას  ასრულებენ;

·              განსაზღვრეთ საჭირო მასალები - გააცანით მოსწავლეებს, თუ რა მასალები  დასჭირდებათ მათ გაკვეთილის მსვლელობაში. ნუ დაელოდებით, რომ მოსწავლეებმა თავად გააკეთონ ეს. მაგ. აუხსენით, რომ წერის გაკვეთილზე მათ დასჭირდებათ რვეული და საწერი კალამი, ხოლო ხელოვნების გაკვეთილზე კი ფერადი ფანქრები და მაკრატელი;

·              მიაწოდეთ დამატებითი მასალები - აუხსენით მოსწავლეებს, როგორ აითვისონ უკეთ გაკვეთილი. მიუთითეთ სახელმძღვანელოს რომელ გვერდზე შეუძლიათ მოიპოვონ დამატებითი მასალა საშინაო დავალების შესასრულებლად;

·              გაამარტივეთ ინსტრუქციები - რაც უფრო  მარტივი იქნება სინდრომის მქონე ბავშვებისათვის მიწოდებული ინსტრუქცია, მით უფრო დროულად და ხარისხიანად შეასრულებენ ისინი დავალებას; იმისათვის, რომ გაკვეთილი იყოს ეფექტური, მასწავლებელმა პერიოდულად უნდა შეამოწმოს  მოსწავლის მიერ მასალის ათვისება.

·              იყავით პროგნოზირებადი - სტრუქტურა და თანმიმდევრულობა განსაკუთრებით მნიშვნელოვანია. მათი უმეტესობა ვერ ეგუება ცვლილებებს. სინდრომის მქონე ბავშვს მკაფიოდ უნდა ესმოდეს რას მოელიან მისგან და ასევე ის, თუ რა მოელის მას მოლოდინების  შეუსრულებლობისთვის;

·              ხელი შეუწყვეთ მოსწავლის ჩართულობას - მიეცით მათ დამატებითი დრო დავალების შესასრულებლად დაკითხვაზე პასუხის გასაცემად. ნუ მოსთხოვთ სინდრომით  დაავადებულ მოსწავლეს რთული დავალების შესრულებას კლასის წინაშე. შეყოვნდით რამდენიმე წამით, სანამ კითხვას სხვა მოსწავლეს გადასცემთ სწორი პასუხისათვის, არ გაამახვილოთ ყურადღება მათსა და მათ თანაკლასელებს შორის არსებულ განსხვავებულობაზე, ნუ იქნები თკრიტიკული;

·              დაეხმარეთ მოსწავლეს შეცდომების გამოვლენაში - აუხსენით მოსწავლეებს როგორ აღმოაჩინონ და შეასწორონ საკუთარი შეცდომები. მაგ. შეახსენეთ, რომ მათემატიკის გაკვეთილზე დავალების დასრულების შემდგომ, მათ უნდა შეამოწმონ შესრულებული მათემატიკური გათვლები, ხოლო მართლწერის გაკვეთილზე უნდა შეამოწმონ სასვენი ნიშნები, სიტყვის გადატანის სისწორე და ა.შ.;

·              დაყავით სამუშაო მცირე ნაწილებად - დაყავით დავალება მცირე, ნაკლებად რთულ ნაწილებად. მაგ. მიეცით მოსწავლეს საშუალება მიცემული ათი მაგალითიდან შეასრულოს ხუთი მაგალითი, წარმოგიდგინოთ დავალება და შემდეგ დაასრულოს სხვა მაგალითების  ამოხსნა;

·              გამოყავით მთავარი საკითხები - იმისათვის, რომ ყურადღების დეფიციტისა და ჰიპერაქტიურობის  სინდრომის მქონე ბავშვს  მივცეთ დავალებაზე ფოკუსირების საშუალება, თქვენს ინსტრუქციებში გამოყავით მთავარი საკითხები. გაკვეთილის  დაწყებამდე  მოამზადეთ დავალების ფურცელი, ხაზი გაუსვით ყველაზე მნიშვნელოვან სიტყვებს, მოსწავლესთან ერთად წაიკითხეთ დავალების შინაარსი. ასწავლეთ ბავშვს  როგორ გამოკვეთოს ტექსტში მთავარი წინადადებები, ამოაწერინეთ ისინი ცალკე ფურცელზე. ეს მათ დაეხმარებამთლიანიტექსტისგადმოცემაში;

·              შეამცირეთ ფიქსირებულ დროში შესასრულებელი დავალებების რაოდენობა - დროის ფიქსირებულ მონაკვეთში შესასრულებელი დავალებები,  სინდრომის მქონე ბავშვებს  არ აძლევს საკუთარი შესაძლებლობების გამოვლენის საშუალებას. ეცადეთ, შეამციროთ ასეთი დავალებების რაოდენობა  და მიეცით სინდრომის მქონე ბავშვს დამატებითი დრო დავალების შესასრულებლად;

·              გამოიყენეთ ჯგუფური სასწავლო სტრატეგიები - მიეცით მოსწავლეებს ჯგუფებში შესასრულებელი დავალება, ეს მათ დაეხმარება უკეთ გაიგონ და ისწავლონ მასალა. ხელს შეუწყობს მათ სოციალიზაციას.

·              მართეთ ხმაურის დონე - ეცადეთ მართოთ კლასში ხმაურის დონე. საჭიროების შემთხვევაში მიეცით მოსწავლეებს საკორექციო შენიშვნები. თუ კლასში ხმაურის დონე აჭარბებს მისაღებ საზღვრებს, კიდევ ერთხელ შეახსენეთ მათ გაკვეთილის დაწყებამდე ჩამოყალიბებული ქცევის წესები;

·              შეიმუშავეთ გამაფრთხილებელი სიგნალები - ეს შეიძლება იყოს ხელის მოძრაობა, მხარზე მსუბუქი შეხება ან რვეულზე სტიკერის მიწებება. თუ თქვენ გინდათ მოსწავლეს შენიშვნა მისცეთ მის ქცევასთან დაკავშირებით, გააკეთეთ ეს განცალკევებით. ეცადეთ არ შეიმჩნიოთ ქცევის უმნიშვნელო დარღვევა, თუ ის არ არის გამიზნულად ჩადენილი და ხელს არ უშლის სხვ ამოსწავლეებს;

·              აქტიურად გამოიყენეთ პოზიტიური ქცევის წახალისების სტრატეგია - მკაფიოდ განსაზღვრეთ, რას ნიშნავს პოზიტიური ქცევა კონკრეტული მოსწავლის შემთხვევაში. ყოველთვის, უმნიშვნელო წარმატების შემთხვევაშიც კი, შეაქეთ მოსწავლე, უთხარით თუ რა გააკეთა მან კარგად და რატომ დაიმსახურა მისმა ქცევამ მოწონება. რაც უფრო მოკლე იქნება ინტერვალი პოზიტიურ ქცევასა და შექებას შორის, მით უფრო ადვილად დაიმახსოვრებს  და  გაიმეორებს მას მოსწავლე;

·              შეცვალეთ წახალისების მეთოდი და შინაარსი - წახალისების მიზნით გამოყენებული მეთოდი შეიძლება განსხვავდებოდეს ერთმანეთისაგან, ეს შეიძლება იყოს სიტყვიერი შექება, სტიკერის (წებოვანი სურათის) ჩაწებება ან საქებარი სიტყვების ჩაწერა რვეულში. ასევე უნდა განსხვავდებოდეს ის ფრაზები, რასაც მოსწავლის წასახალისებლად იყენებთ, ერთი და იმავე ფრაზის ხშირად გამეორება მოსწავლეს ინტერესს უკარგავს;

·         შექებისას იყავით თანმიმდევრული და სამართლიანი - მნიშვნელოვანია გვახსოვდეს, რომ ყველა მასწავლებელი უნდა იცავდეს წახალისების სტრატეგიას იმ ქცევისთვის, რომელიც წინასწარ იქნა განსაზღვრული. ასევე უნდა გვახსოვდეს, რომ წახალისება გაცილებით ეფექტურია,  დასჯა მათთან მიმართებაში არ შეიძლება გამოიყენებოდეს, ის ამ დროს შიშით ხედავს დამსჯელს და გაურბის მას.

·         შერჩევით უგულვებელყავით ზოგიერთი ნეგატიური ქცევა - მასწავლებელს  უნდა შეეძლოს ყურადღება არ გაამახვილოს ყურადღება სინდრომის მქონე  ბავშვის ზოგიერთ ნეგატიურ ქცევაზე. ეს შეიძლება მოხდეს მაშინ, როდესაც ქცევა სერიოზულ ზიანს არ აყენებს სასწავლო პროცესს, გამოწვეულია მასწავლებლისა და კლასელების ყურადღების მიქცევის სურვილით;

·              დაამყარეთ ვიზუალური კავშირი - თვალით დაამყარეთ კონტაქტი სინდრომის მქონე მოსწავლესთან. მიახვედრეთ, რომ  თქვენ გვერდით   ხართ და ხედავთ მის ქცევას;

·              ასწავლეთ სოციალური უნარ-ჩვევები - გააცანით მოსწავლეებს ამა თუ იმ სიტუაციაში მოქცევის წესები, განამტკიცეთ ისინი როლური თამაშებით - გაითამაშეთ კლასში რეალური სიტუაციები და მიეცით მოსწავლეებს საშუალება მოძებნონ წამოჭრილი პრობლემების გადაჭრის გზები;

·              სწორად შეარჩიეთ ადგილი - დასვით სინდრომის მქონე მოსწავლე წინა მერხზე, კარებიდან და ფანჯრიდან მოშორებით, იმ მოსწავლესთან ახლოს, რომლის ქცევაც მასზე დადებით გავლენას ახდენს. იმ შემთხვევაში, თუ საკლასო ოთახის ფართობი იძლევა საშუალებას,  სინდრომის  მქონე მოსწავლეს, დავალების შესასრულებლად, გამოუყავით წყნარი სამუშაო ადგილი;

·              სწორად შეარჩიეთ სასკოლო ავეჯი - სინდრომის მქონე მოსწავლისათვის დიდი მნიშვნელობა აქვს სწორად შერჩეულ ავეჯს - მერხი უნდა იყოს შესაბამისი ზომის, რათა მოსწავლეს არ გაუჩნდეს ზედმეტი წრიალის საჭიროება. საუკეთესო შემთხვევაში, მოსწავლე იდაყვებით უნდა ეყრდნობოდეს მერხს, ხოლო ზურგი გამართულად უნდა ეყრდნობოდეს სკამის საზურგეს.

          სტრატეგიებს დიდი მნიშვნელობა აქვს  დაუნის სინდრომის მატარებელ მოზარდთა სასწავლო პროცესში ჩართვისათვის, მას აქტუალურად იყენებენ.

          საინტერესოა სხვა ქვეყნების მონაცემები აღნიშნულთან დაკავშირებით. მაღალი სამედიცინო და პედაგოგიური სტანდარტი, ასევე გაუმჯობესებული ცოდნა დაუნის სინდრომით დაავადებული ადამიანების განვითარების შესაძლებლობების შესახებ  გაძლევთ მონაცემებს   სხვადასხვა ქვეყნების მაგალითზე.  სადაც შესაძლებელია მათი  საზოგადოებაში თანდათან ინტეგრირება, ჯანმრთელი და  ხანგრძლივი ცხოვრება.

ბოსნია -ჰერცოგოვინა

ინფორმაცია და დახმარების ხელშეწყობა დაუნის სინდრომით დაავადებული ბავშვების მშობლებისათვის  ბოსნია-ჰერცოგოვინაში მწირეა. ბავშვების უმრავლესობა იზრდებიან  შესაბამისი პირობების, სამედიცინო გიმნასტიკის გარეშე. თუმცა, ცალკეულ შემთხვევებში ხელმისაწვდომია. სლოგანის მიხედვით ,,Open your eyes!”  2006 სარაიევოს ოლიმპიურ სტადიონზე გაიმართა  უდიდესი ზეიმი ,,Down Sy”  როგორც, ქვეყანაში პირველი დაუნის სინდრომით დაავადებულთა გაერთიანება. ეს მოხდა დაუნის სინდრომით დაავადებული ბავშვების მშობელთა ინციატივით.

მალტა

2003 წელს  კუნძულ მალტაზე ცხოვრობდა 450 დუნის სინდრომით დავადებული.  ბავშვები იზრდებოდნენ, როგორც წესი, ორენოვან გარემოში(მალტაური და ინგლისური) და  ცხოვრობენ გახანგრძლივებული ასაკით თავიანთ ოჯახებში.  მოხუცი ადამიანები ცხოვრობენ ხშირად ეკლესიისა და სახელმწიფოს მიერ მოწყობილ სახლებში.  მალტაში არის დაუნის სინდრომით დაავადებულთა ცენტრი. აქ  არის მათი შეხვედრის ადგილი და  ისინი გადიან მკურნალობას და ღებულობენ სათანადო ინფორმაციას.

ნორვეგია.

ნორვეგიას აქვს  დიდი და ფართო სპეციალური  შეთავაზება დაუნის სინდრომის მატარებელთათვის. სათადარიგო ორგანიზაციები აქ არ არსებობს.  საზოგადოებაში მთლიანი ინტეგრაცია წარმოადგენს ამ  წინადადების უმნიშვნელოვანეს პუნქტს. 

პოლონეთი.

პირველი დმხმარე ჯგუფი დაუნის სინდრომით დაავადებული ადამიანებისთვის შექმნა პოლონეთში 1995 წელს  მას შემდეგ პოლონურ ენაზე მსგავსი ლიტერატურა არ არის.

რუმინეთი

2001  წელს რუმინეთში შედგა პირველი კონფერენცია დაუნის სინდრომით დაავადებულთა შესახებ.   2002 წელს რუმინულ ენაზე გამოიცა პირველი ლიტერატურა  21 ტრისომიის ბაზისური ცოდნის შესახებ.  საყოველთაოდ  რუმინელებმა  გაზარდეს მისწრაფება  იმისკენ, რომ სხვა ქვეყნებთან კონტაქტის გზით  მიეღოთ მნიშვნელოვანი ინფორმაცია.  ქალაქ ბეილესტში  არის  სპეციალური სკოლა დაუნის სინდრომით დაავადებული ბავშვებისთვის, რომელსაც ჰქვია  თეოდორა.

რუსეთი.

რუსეთში ჯერ კიდევ არიან მშობლები, რომლებიც თავიანთ დაუნის სინდრომით დაავდებულ ბავშვებს  სპეციალურ სახლებში ტოვებენ.  ამ ბავშვეთა მიმართ არასათანადოდ ჩატარებული თერაპიის  გამო ისინი ვერ სწავლობენ საუბარსა და სიარულს. უმეტესობა კვდება ბავშვურ ასაკში, ვინაიდან ისინი,  სამედიცინო თვალსაზრისით, არ არიან სათანადოდ უზრუნველყოფილნი. სასკოლო განათლება მხოლოდ იმათთვისაა ხელმისაწვდომი, რომლებიც იოლ ფარგლებში  ფლობენ ამ  დაავდებას.

სლოვაკეთი

1997 წელს  სკოვაკეთში დაარსდა სოცითიეს  ფარგლებში,  სულიერი დაბრკოლებების მატარებელ ადამიანთა გაერთიანება, მშობელთა ჯგუფი, რომელიც 2003 წლამდე  ქვეყნის მასშტაბით წარმოადგენდა დაუნის სინდრომით დაავადებული ადამიანების  დახმარებისათვის განკუთვნილ ორგანიზაციას.

ესპანეთი.

ესპანეთის სახელმწიფომ უდიდესი როლი ითამაშა დაუნის სინდრომით დავადებული ბავშვების ნორმალური სკოლის ცხოვრებაში ინტეგრაციისათვის. 2003  წლისათვის 85% ბავშვებისა  დადიოდა ნორმალურ სკოლაში ხოლო 15 % კი სათადარიგო, მათთვის განკუთვნილ სპეციალურ სკოლაში.

სამხრეთ აფრიკა

2002 წელს  სამხრეთ აფრიკაში  ჩატარდა პირველად მსოფლიო დაუნის სინდრომის კონგრესი აფრიკის  კონტინენტზე ქაპშთადში.  დაუნის სინდრომით დაავადებულ  ბავშვთა მშობლების ინფორმირება და  დახმარების ხელშეწყობა  სახელმწიფოს მხრიდან მცირეა.  მათი სკოლაში ინტეგრაციაც ნაკლებად განხილვის საგანს წარმოადგენს.  ქვეყანაში  არსებობს  დაუნის სინდრომისთვის განკუთვნილი გაერთიანება, სხვადასხვა პროვინციებში წარმოდგენილი ფილიალებით. დაუნის სინდრომის ნაციოანლური დღე გამოცხადებულია 20 ოქტომბერი.  სკოლაში ინტეგრაციის სურვილი სახელმწიფოს მხრიდან არ არის მხარდაჭერილი და მათ განათლების მიღება საკუთარი სახსერებით უწევთ. 2010 წელს წესთქაპის პროვინციაში  დაიწყეს ინკლუზიური განათლების პროპაგანდა. ის არ არის სახელმწიფო ორგანიზაცია და გეგმავს  ასეთი ბავშვების სკოლაში ინტეგრაციისათვის  მათი ნორმალურ ბაგა- ბაღებში სწავლებას. ის ითვალისწინებს მოსწავლეთა სწავლებას სკოლაში მოდიფიცირებული , სპეციალური სასწავლო გეგმის მიხედვით.  აღნიშნული კონცეფცია ემყარება  საერთაშორისო  დიდაქტიკურ კონცეფციასა და  ტექნიკას.  აღნიშნული მიზნად ისახავს  შესაბამისი საჯარო სკოლების შექმნას  2015 წლისათვის.

აშშ.

ამერიკის შეერთებულ შტატებს აქვს   დაუნის სინდრომით დაავადებული ბავშვების ადაპტირებისათვის  სპეციალური ორგანიზაცია, რომელიც რამდენიმე წლის წინ შეუძლებელ  ან ძნელად მისაწვდომ  საკითხად ითვლებოდა.   დღესდღეობით  ტრისომიით დაავადებული ბავშვები  დადიან საჯარო სკოლებში  და ემზადიან უმაღლეს სასწავლებელში  განათლების მისაღებად, რაც ხორციელდება ინდივიდუალური გეგმის მიხედვით. ამერიკაში აღნიშნული სინდრომი აღარ  ითვლება  დაუძლეველ პრობლემად.

           ემპირიულმა დაკვირვებამ მაჩვენა, რომ ხშირია შემთხვევები, როცა მასწავლებლის ყოველი მცდელობა დაუნის სინდრომის მატარებელ მოსწავლეთა  დონე აამაღლონ,   კრახით მთავრდება, ხშირად მათ მთელი წინა წლის შრომის გამეორება შეიძლება მოუწიოთ, რადგან  მათ ავიწყდებათ  ნასწავლი და ვერ მიიწევენ წინ  გონებრივი ჩამორჩენილობის გამო,  ხშირად ამის მიზეზი ოჯახის და გარემოს ნაკლებ აქტიურობაა დამნაშავე. იშვიათია სწორედ ისეთი ადამიანები, როგორებიცაა პინედა, ივამოტო რომელთაც მსოფლიოში ამ მხრივ საოცრება მოახდინეს და არა თუ საშუალო არამედ უმაღლესი განათლებაც მიიღეს.  თუმცა შესაძლოა  პინედას და ივამოტოს მსგავსად დაავადებულთა 70 % უმაღლესი განათლებაც კი მიიღოს.

         მსოფლიოში დაუნის სინდრომის დღედ აღინიშნება 21 მარტი. ეს თარიღი შემთხვევითი არ არის. ვინაიდან  დარღვევა 21-ე ქრომოსომაშია, აქედან გამომდინარე  21 რიცხვი აირჩიეს ხოლო ის რომ 21-ე ქრომოსომაში ტროსომიის მოვლენას აქვს ადგილი ამის აღსანინად წლის მესამე თვე მარტი აირჩიეს. ამ დღეს მსოფლიო ორგანიზაციები, რომლებიც ჩართულნი არიან ამგვარი სინდრომით დაავადებულ ადამიანთათვის მოწყობილ ღონისძიებებში, განსაკუთრებულ პატივს მიაგებენ  მათ და ცდილობენ მეცნიერებასთან მჭიდრო კავშირით მათი პრობლემები შეამსუბუქონ.

არსებობს ორგანიზაციები, რომლებიც ახორციელებენ სხვადასხვა პროგრამებს სინდრომით დაავადებულთა“ საზოგადოებაში ინტეგრაციისათვის და საზოგადოებაში იმ გამყოფი საზღვრის ,,კედლის“ მოშლაში, რომელიც ამ ბავშვებსა და საზოგადოებას შორის არის აღმართული. ერთ-ერთი ასეთი ორგანიზაციაა ,,მზის შვილები“

         ზემოთ აღნიშნულიდან გამომდინარეობს, რომ დაუნის სინდრომი სამედიცინო დასკვნების მიუხედავად შესაძლებელია კოგნიტური და სენსორულ-მოტორიკული სისტემის მოქმედებაში მოყვანა.  გარეგანი ფიზიკური მახასიათებელი გამოუსწორებადია, თუმცა  გარკვეული პროგრესის მიღწევა კი შესაძლებელი. მას შეუძლია იმ უნარების ფორმირება, რომლებიც ხელს შეუწყობს, როგორც მათ საზოგადოებაში ინტეგრაციასა და საზოგადოებაში სხვა ადამიანების მსგავსად გარკვეული ადგილის დაკავებს. რაზეც ზემოთ მოყვანილი მაგალითები მეტყველებენ.

ამგვარი შედეგის წინაპირობაა პედაგოგთა სათანადო მომზადება როგორც საშუალო სკოლისთვის, ისე უმაღლესი სასწავლებლებისთვისაც.

გამოყენებული ლიტერატურა:

1.       ლაღიძე,  ა.  ბაგრატიონი, მ.  პაჭკორია,  თ . (2009) ინკლუზიური განათლება, გზამკვლევი მასწავლებელებისათვის ეროვნული სასწავლო გეგმებისა და  შეფასების ცენტრი.

2.       ლაღიძე,  ა.  ბაგრატიონი, მ.  პაჭკორია,  თ  (2010) ინკლუზიური განათლება, სწავლის უნარის დარღვევის მქონე მოსწავლეთა სწავლება , ეროვნული ასწავლო გეგმებისა და შეფასების ცენტრი.

3.       ჯანაშია,  სიმონ. საძაგლიშვილი,  შორენა. წერეთელი, მზია.  და სხვა  (2008)  ,,პრობლემებზე დაფუძნებული სწავლა“ ეროვნული სასწავლო გეგმებისა და შეფასების ცენტრი.

4.       კანონი ზოგადი განათლების  შესახებ

5.       http://ka.wikipedia.org/wiki/%E1%83%93%E1%83%90%E1%83%A3%E1%83%9C%E1%83%98%E1%83%A1_%E1%83%A1%E1%83%98%E1%83%9C%E1%83%93%E1%83%A0%E1%83%9D%E1%83%9B%E1%83%98

6.       http://davadebatagamomwvevimizezebi.blogspot.com/p/blog-page_2549.html

7.       http://education.ge/index.php?do=definition/view&id=1534

8.       http://de.wikipedia.org/wiki/Down-Syndrom

9.       Wolfgang Storm: Das Down Syndrom. Medizinische Betreuung vom Kindes- bis zum Erwachsenenalter. Wissenschaftliche Verlags-Gesellschaft, Stuttgart 1995, ISBN 3-8047-1407-2.

10.    Etta Wilken: Sprachförderung bei Kindern mit Down-Syndrom. 10. Auflage, Kohlhammer, Stuttgart 2008, ISBN 978-3-17-020148-4.

11.    Commons: Down-Syndrom – Sammlung von Bildern, Videos und Audiodateien

12.    Martin Vieweg: Grundstein für Therapie bei Down-Syndrom? In: wissenschaft.de, 4. September 2013.

13.    Auch in: Johns Hopkins Medicine: Symptome des Down-Syndroms bei Mäusen kuriert. Wirkstoff lässt Kleinhirns normal wachsen und hebt Lerndefizite auf. In: scinexx.de, 5. September 2013. (Als Quelle gibt dieser Artikel doi: 10.1126/scitranslmed.3005983 an.)

14.    Herbert H. Zaretsky, Edwin F. Richter, Myron G. Eisenberg: Medical aspects of disability: a handbook for the rehabilitation professional. Illustrierte dritte Auflage Auflage. Springer, 2005, ISBN 978-0-826-17973-9, S. 346 ff. (Google Books, abgerufen am 3. Mai 2011).

15.    Carsten Schroeder: Schwerpunktthema: Down-Syndrom, Das besondere Kind. In: Deutschlandfunk. 27. April 2010, abgerufen am 3. März 2012.

16.    In: Leben mit Down-Syndrom. Nr. 42, 2003, S. 9.

17.    Franz Binkert, Michael Mutter, Albert Schinzel (1999): Beeinflusst die vorgeburtliche Diagnostik die Häufigkeit von Neugeborenen mit Down-Syndrom? Institut für medizinische Genetik der Universität Zürich, Zürich 1999.

18.    S. Achermann, M.-C. Addor, A. Schinzel (2000): Der Anteil pränatal erfasster Fälle von ausgewählten Fehlbildungen in der EUROCAT-Studie. In: Schweizer Medizinische Wochenschrift. Nr. 130, 2000, S. 1326–1331.

19.    Stephen R. Quake et al.: Noninvasive diagnosis of fetal aneuploidy by shotgun sequencing DNA from maternal blood. Auf: PNAS-online vorab, 6. Oktober 2008, doi:10.1073/pnas.0808319105.

20.    J. de Rubens Figueroa et al.: Heart malformations in children with Down syndrome. In: Rev Esp Cardiol. Sep. 2003, Bd. 56, Nr. 9, S. 894–899, PMID 14519277

21.    N. Schupf, G. H. Sergievsky: Genetic and host factors for dementia in Down's syndrome. In: The British Journal of Psychiatry. Nr. 180, 2002, S. 405–410. PMID 11983636.

22.    M. Nistor, M. Don, M. Parekh, et al.: Alpha- and beta-secretase activity as a function of age and Aβ in Down syndrome and normal brain. In: Neurobiol Aging. 2006, Bd. 28, Nr. 10, S. 1493-506, PMID 16904243.

23.    I. Lott, E. Head: Alzheimer disease and Down syndrome: factors in pathogenesis. In: Neurobiol Aging. 2005, Bd. 26, Nr. 3, S. 383–389, PMID 15639317.

24.    Deborah J. Fidler: Das Entstehen eines Syndromspezifischen Persönlichkeitsprofils bei kleinen Kindern mit Down-Syndrom. In: Leben mit Down-Syndrom. Nr. 49, Mai 2005, S. 24 (PDF-Datei).

25.    nach: a b André Frank Zimpel: Was ist normal? (Version vom 27. April 2014 im Internet Archive) Frankfurt am Main 2009.

26.    Pablo Pineda: Soy realista. Yo no soy un actor. In: Es Mundo. vom 27. September 2009.

27.    nach: a b Aya Iwamoto: My dream came true: Everyone is the same human, same life. In: down syndrome education online. Abgerufen am 30. November 2011 (englisch).

28.    Y. Ge, M. L. Stout u. a.: GATA1, cytidine deaminase, and the high cure rate of Down syndrome children with acute megakaryocytic leukemia. In: Journal of the National Cancer Institute. Bd. 97, Nr. 3, Februar 2005, S. 226–231, ISSN 1460-2105, doi:10.1093/jnci/dji026, PMID 15687366.

29.    Lit.: LmDS Nr. 49, 2005, Seite 20

30.    Q. Yang, S. A. Rasmussen, J. M. Friedman: Mortality associated with Down's syndrome in the USA from 1983 to 1997: a population-based study. In: Lancet. Bd. 359, Nr. 9311, März 2002, S. 1019–1025, ISSN 0140-6736, PMID 11937181.

31.    K. H. Baek, A. Zaslavsky u. a.: Down's syndrome suppression of tumour growth and the role of the calcineurin inhibitor DSCR1. In: Nature. Bd. 459, Nr. 7250, Juni 2009, S. 1126–1130, ISSN 1476-4687, doi:10.1038/nature08062, PMID 19458618.,PMC 2724004 (freier Volltext).

32.    A. Nayar: Why people with Down's syndrome get fewer cancers. In: Nature. Online-Veröffentlichung vom 20. Mai 2009, doi:10.1038/news.2009.493

33.    Ruth Lümkemann: Down-Syndrom - die ersten Wochen. Erleben und Bewältigung der Diagnose durch die Eltern behinderter Kinder. unveröffentlichte Dissertation an der Universität des Saarlandes, Homburg (Saar) 2001.

34.    Arbeitskreis Down-Syndrom e.V.. Abgerufen am 11. April 2011.

35.    Deutsches Down-Syndrom Infocenter. Abgerufen am 11. April 2011.

36.    Deutsche Stiftung für Menschen mit Down-Syndrom. Abgerufen am 11. April 2011.

37.    Elterninitiative aus Stuttgart. Abgerufen am 11. April 2011.

38.    Deutsche Down-Syndrom InfoCenter: Pressemitteilung: Die Vereinten Nationen rufen den 21.3. als Welt Down-Syndrom Tag aus. 10. November 2011, abgerufen am 16. März 2012 (PDF; 80 kB).

39.    Iwanuschka e.V. Abgerufen am 7. Juni 2011.

40.    USA: Erfüllung eines großen Traumes. Wartelisten für die Adoption von Kindern mit Down-Syndr. In: Leben mit Down-Syndrom. Nr. 53, September 2006, S. 41 (PDF-Datei).

41.    Geschichten aus China. In: Leben mit Down-Syndrom. Nr. 43, Mai 2003, S. 49 (PDF-Datei